Dit boek draagt mijn kijk op het leven uit. Veelal zal deze anders zijn dan die van jezelf op het moment dat je dit boek leest. Elk hoofdstuk heb ik voorzien van een persoonlijk besef, dat — toen ik het in mijn eigen woorden kon vangen — als een sleutel deuren opende naar nieuwe inzichten en mogelijkheden. Je zou ze bij het lezen in je achterhoofd kunnen houden. Ik hoop dat als je het kunt vertalen naar je eigen leven, het ook jouw doel zal dienen zoals het dat bij mij gedaan heeft en nog steeds doet. Heel veel leeren leesplezier Joy Moonen, 2019 Alles begint en eindigt bij jezelf. Jij bent het middelpunt van jouw eigen leven. Je wordt geboren en gaat dood, daartussen gebeuren er dingen. Dat ze gebeuren is een feit. Hoe je ermee omgaat is aan jou. Toen ik geboren werd, was zo groot en zwaar als een pak suiker. Het was 1975, mijn ouders waren erg jong en opa en oma hadden besloten dat de bevalling in het nonnenziekenhuis van het dorp moest plaatsvinden. Er was al een gezond jongetje van twee. Rond kerst zou er nog een kindje bij komen. Dit kindje kon echter niet zo lang wachten en wilde eind oktober de wereld al begroeten. De bevalling duurde tweeënnegentig uur. Eenmaal ter wereld had ik alle kleuren van de regenboog. Ik was zuurstof tekortgekomen. Mijn moeders grootste angst werd werkelijkheid: ‘Er is iets met mijn kind! Mijn vader stond erbij en keek ernaar. De artsen zeiden: ‘Wacht u alstublieft met de geboortekaartjes. Die is er morgen niet meer. De volgende ochtend lag ik, gekoppeld aan allerlei slangen in een couveuse, met mijn kleine oogjes rond te kijken. Artsen zijn dus ook maar mensen, besefte mijn vader. ‘Mijn meisje had allang besloten om op deze wereld te blijven, anders had ze hem wel eerder alweer verlaten. Mama stuurde hem eropuit om aangifte van mijn geboorte te doen en hij besloot zijn hart te volgen. Bij terugkomst verkondigde hij met een glimlach: ‘Ze heet Joy, in plaats van Linda. De nonnen hielden me, tot hun eigen verbazing, in leven. Mama kwam elke dag, ze fietste een uur heen en een uur terug. Een duidelijke diagnose werd niet gesteld. De artsen wisten mijn ouders niet veel meer te vertellen dan dat ik moeite had om me te bewegen en dat elke dag mijn laatste kon zijn. Na een half jaar couveuse was ik op normaal gewicht en verhuisde ik naar een gewoon bed. Eindelijk kon mama me in bad doen, aankleden en knuffelen. ‘Zo meiske, wat heb jij een mooie jurk aan, glunderde ze. Haar kans om me borstvoeding te geven was al voorbij en bovendien had ik er de kracht en beheersing niet voor. Al mijn voeding ging door een slangetje in mijn neus rechtstreeks mijn maag in. Als mijn ouders er niet waren, lag ik, in een stijve en verkrampte houding, afgezonderd in een glazen kamertje, het enige kind in het ziekenhuis. De hoofdzuster was de enige die mij wel eens uit bed haalde om met me in de schommelstoel te gaan zitten. ‘Lieve Joy, wat moeten we toch met jou beginnen?’ wiegde ze me zachtjes. Met anderhalf gaf ik haar mijn eerste ‘Dada’, tot groot verdriet van mijn moeder. ‘Ik ben ook je dada, lachte mama lief naar me, terwijl ze mij overpakte van de hoofdzuster, ‘zeg dan. da-da. Ik bleef stil. Mijn vader wilde me ook even vasthouden en gaf me uitgebreid zijn ‘kietelknuffel’. Ik lag te schateren in zijn schoot en brabbelde luid en duidelijk: ‘Dada!’ ‘Dada?’ zei papa, ‘ik heet papa. Zeg dan, pa-pa. ‘Kun je niet gewoon blij zijn met wat ze wel kan?’ bitste mijn moeder. ‘Ik ben wel blij, rnaar het is gewoon niet goed, antwoordde mijn vader droog. Toen ik tweeënhalf jaar oud was mocht ik af en toe een middag naar huis. Mijn ouders kregen een grote spuit en vloeibaar voedsel mee. ‘U verbindt de spuit met het slangetje in haar neus en dan spuit u zachtjes het voedsel haar maag in, zei het verplegend personeel. Met een gezicht dat boekdelen sprak, drukte de arts mijn ouders op het hart: ‘Geniet maar zoveel mogelijk van uw dochtertje. Na vier jaar heen en weer pendelen zonder duidelijkheid of perspectief besloten mijn ouders, op eigen initiatief, me naar een revalidatiecentrum in de grote stad Rotterdam te brengen. Ze hoopten daar wel een antwoord te krijgen op hun vragen — wat heeft ze? Wat betekent dat voor de toekomst? Na een kort onderzoekje kregen ze te horen: ‘Uw dochter heeft encephalopathia infantilis….’ ‘Mijn dochter is niet infantiel! onderbrak mijn moeder als door een bij gestoken. ‘Sorry, spastisch. Uw dochter is voor tachtig procent spastisch. Dat houdt in dat bepaalde spieren voortdurend worden geprikkeld en door een geringe extra stimulans, buiten haar wil om, samentrekken. Haar spieren hebben voldoende kracht, maar door die ongecontroleerde spasmen, levert gericht handelen problemen op. Sommige bewegingen zal ze moeilijk of helemaal nooit kunnen maken. Rechts is het erger dan links. Mijn armpjes zaten meestal strak gebogen tegen mijn bovenlijf, mijn beentjes verkrampt tegen elkaar. Met veel moeite kon ik ze een paar centimeter uit elkaar krijgen. Als ik ze bewoog had
